Hur lär man sig leva med en kronisk mag- och tarmsjukdom?

Eftersom de tidigare inläggen jag skrivit i sjukdoms-kategorin blivit rätt uppskattade, tänkte jag idag fortsätta med att skriva om hur man lär sig leva med en kronisk mag- och tarmsjukdom. Eller, ja - hur jag lärt mig leva med min kroniska mag- och tarmsjukdom. Kan ju inte tala för någon annans skull, men följande saker och tankesätt är sådana som åtminstone hjälpt mig; 
 
Få saker gör mig lyckligare än skyltar som denna
 
1. Tänk att varje byggnad innehåller en wc
 
När jag förr gick på t.ex. stan och kände att jag behövde gå på toa, då var min första tanke alltid "var är närmaste köpcenter?", "var är närmaste bensinstation" eller "var är närmaste stora mataffär?", för att de är de typiska ställena man tänker innehåller allmänna toaletter. Problemet var bara att vägen till dem ibland kunde vara rätt lång, och den tiden hade jag inte alltid. Så, då började jag istället tänka "var finns närmaste byggnad?", i och med att alla byggnader ju innehåller toaletter. Nej, man kanske inte slipper in till ett vanligt höghus på toa, MEN befinner man sig i en någorlunda stor stad, har man helt säkert ett café, ett hotell, en biograf, ett sjukhus, ett museum, en skola, en hälsocentral, en tågstation, en bowlinghall, ett gym, en restaurang, en skönhetssalong, en simhall, ett bibliotek eller liknande i närheten, och ALLA dessa innehåller "kundtoaletter". Man kanske inte är deras kund precis där och då, men helt på sant nu - det är bara att gå ändå. Ifall någon påpekar att man inte är kund är det bara att säga som det är, men alltså, jag har gjort det här säkert flera hundra gånger, och gångerna jag blivit ifrågasatt i de situationerna kan jag räkna på en hand. 
 
2. Minimera dagliga praktiska utmaningar så gott det går
 
Gör ditt liv så magvänligt som möjligt. När man drabbas av en kronisk mag- och tarmsjukdom får man tänka om på väldigt många plan, när man märker att den där matbutiken man brukar handla i inte har kundtoalett, den där dagliga bussresan man förr inte ens reflekterat kring blir ett enda stort stressmoment och man plötsligt inte längre kan hålla sig till matpausen på jobbet utan blir tvungen att slippa på toa direkt när man behöver. Jag vet att det kan kännas jättetungt att flytta eller byta jobb, men jag vet också att mitt liv har blivit så himla mycket lättare sen vi både flyttade närmare mitt jobb (och stan!) och jag bytte till ett jobb där jag kan gå på toa när som helst. Jämför man min nuvarande situation med när det räckte 40 minuter till jobbet och mitt jobb innehöll flera utflykter och förflyttningar varje dag (= främmande situationer där man lämnar wc:n bakom sig), har min dagliga stressnivå minskat med typ 90%. Så, det är så  himla värt det att minimera dagliga praktiska utmaningar så gott det går, även om det känns tungt i stunden. Eller ja, det tycker åtminstone jag. 
 
Min mage en "sämre" vs "bättre" dag
 
3. Magvänliga kläder + byteskläder
 
Länge, länge tog det emot för mig att acceptera att jag under vissa dagar inte längre rymdes in i de där byxorna jag förr använt utan problem, men nu för tiden klär jag mig automatiskt enligt hur min mage mår. Har jag en dag då jag är lika svullen som på bilden till vänster ovan är det liksom helt onödigt att jag med våld försöker dra på mig mina jeans med hög midja (börjar ju bara må ännu sämre när de sen trycker på magen), och då är det bra att det finns andra alternativ i garderoben också. Sen har jag också gjort det till en rutin att alltid, alltid ha byteskläder med mig - dels in case of en olycka, men dels också på grund av att jag ibland helt oväntat sväller upp till en boll och då kommer bli tvungen att gå omkring och ha det sjukt obekvämt hela dagen ifall jag inte har byteskläder med mig. 
 
4. Lär dig skillnaden på att vara modig och dum
 
Som kroniskt mag- och tarmsjukdom MÅSTE man nästan vara modig ifall man vill upprätthålla ett någorlunda socialt och aktivt liv, i och med att den omedelbara tillgången till toalett försvinner direkt man beger sig utanför dörren och det annars också kan vara obekvämt att umgås med folk när man är dålig i magen. Och visst, jag är all for att man ska våga bege sig ut istället för att bara sitta hemma i det trygga och låta livet passera för att det finns en risk för att man skiter ner sig ifall man far till stan (eller dylikt), men det finns en gräns för hur mycket det är hälsosamt att pressa sig själv, så det gäller att lära sig skilja på när man är modig och när man bara är dum. Jag brukar tänka att allt jag gör som kräver mod måste vara värt det och ge mer än det tar, för annars slutar det bara med att jag gör mer skada än nytta för mig själv. Liksom, att våga åka iväg till en nära vän  trots att hen befinner sig en tio minuters spårvagnsresa bort och jag är jättenervös? Modigt och väldigt värt det, i och med att träffen antagligen kommer ge mig mycket och jag efteråt högst antagligen kommer vara glad över att jag vågade. Men, gå på festival och tränga mig längst fram till scen bland folkmassan trots att jag har en dålig magdag och vet att jag kan behöva slippa på toa när som helst och sen stå där megastressad i två timmar och mest vänta på att konserten ska ta slut? Dumt och ickevärt, eftersom situationen enbart kommer orsaka en massa stress och sannolikheten att jag faktiskt kan njuta av konserten är minimal.
 
Räddaren i nöden!
 
5. V-e-s-s-a-p-a-s-s-i
 
Min absolut största magmässiga trygghet är detta kort jag bär med mig vart jag än går. För, även om jag lärt mig att tänka att varje byggnad har en toalett och min tröskel att gå in på en allmän toalett är väldigt låg, så känns det såklart ändå ibland nervöst och obekvämt att bara smita in någonstans där man inte är kund, och då är det jättesmidigt att kunna dra fram det här kortet.  Samma gäller om det är kö till en toalett och man känner att man inte klarar av att köa, eller om det helt enkelt inte finns några allmänna toaletter till förfogande och man behöver slippa in på personaltoaletten. Sjukt bra grej för kroniskt mag- och tarmsjuka, helt enkelt! Minns att det nästan kändes för bra för att vara sant när min läkare tog upp det här med mig och berättade att jag hade möjlighet att få ett sånt här pass. 
 
6. Bara säg som det är
 
Länge försökte jag dölja min sjukdom och ta mig ur knepiga situationer utan att någon skulle förstå vad det egentligen var fråga om - det kunde handla om allt från att jag tackade nej till att följa med på en resa för att jag ”skulle jobba” fast det egentligen handlade om att jag inte ville/kunde följa med på grund av magen, att jag plötsligt blev tvungen att åka hem mitt i en kaffeträff för att ”mamma behövde skjuts” fast jag egentligen kände att en magattack var på kommande och att jag meddelade att jag blir sen för att ”jag ännu måste in via en butik före jag kommer” fast jag egentligen var fast på toaletten. Men, vita lögner, påhittade ursäker och försök till att dölja leder inte till något annat än en massa onödiga missförstånd, och när jag till slut bara började säga som det var, släppte verkligen en enorm sten från mina axlar, samtidigt som människors förståelse för mig ökade. Att istället för att se lat och slö ut för att man sitter ihopsjunken, berätta att man har ont i magen. Att istället försöka sitta och hålla sig och således verka ointresserad/distraherad när någon pratar med en, ursäkta sig och gå på toa. Att istället för avboka i sista sekund med någon halvdan ursäkt, bara säga som det är så den andra inte får bilden av att man är respektlös/obrydd.
 
Bff 
 
7. Övriga tips
 
Och avslutningsvis några random, samlade tips: Ge inte upp ifall din medicinering inte genast funkar, för mig krävde det väldigt många olika försök före jag hittade rätt. Ifall du lider av dåligt samvete när du blir tvungen att avboka, boka gärna in saker med flera kompisar samtidigt, så förstörs inte deras planer om du inte kan hänga med. I situationer där du blir nervös, tvinga hjärnan att fokusera på annat genom att t.ex. försöka komma ihåg låttexter, räkna ner från hundra eller knipa ihop händerna hårt. Utnyttja tiden du spenderar på toaletten - vissa dagar då jag knappt slipper bort från toaletten, brukar jag ta med mig datorn in på toa och skriva blogginlägg eller något (sorry ifall tmi :D). Om du gärna vill göra saker men inte vågar, fråga dig själv vad som är det värsta som kan hända - visst, i värsta fall kanske du skiter ner dig, men är det värt att missa hela livet för att en sådan händelse kanske inträffar? Sök stöd av andra i liknande situation som din, kolla på youtubevideos där människor berättar om ämnet, gå med i stödgrupper på Facebook, leta upp konton som behandlar ämnet på Instagram osv. Umgås enbart med människor som accepterar din situation till 100%. Sluta skämmas. Och, sist men inte minst: Toapapper är din bästa vän. Ha alltid med dig extra toapapper. Alltid. 



Tack för ditt inlägg! Jag har nyligen blivit diagnostiserad med en kronisk mag- och tarmsjukdom och känner mig ännu rätt bortkommen med det hela. Därför är dina sjukdomsinlägg väldigt uppskattade och speciellt detta hur du hanterar olika vardagssituationer. Det ger tröst att se att andra klarar av att leva ett aktivt liv trots sjukdomen 😊

Svar: ❤️❤️❤️
Daniela Skoglund

Tack för bra inlägg! Jag har inte en liknande magsjukdom men jag lider av panikångest och fobier bland annat vilket också gör att jag alltid vill veta var vessan är. Den är en trygg punkt då jag inte vet om jag måste skita, spy eller bara andas. Jag vet att jag antagligen inte får ett vessapassi för nåt sånt men jag börjad oskojat gråta då jag såg att det fanns ett sånt! Jag blev så glad för alla som lider av magsjukdomar och som känner att tröskeln är för hög i många fall att fråga efter vessan.

Svar: ❤️❤️❤️
Daniela Skoglund

Alltså våran situation är så lika jag var precis som du och fy vad man var stressad jämt och orolig över var alla toaletter fanns, jag lät ibland bli att typ käka när jag visste att jag skulle cykla eller åka buss, eller alltid planera i förväg att äta typ en timme innan man ska iväg någonstans för att inte behöva gå på toa, alltså det var hemskt mitt liv blev jobbigt. Men jag berättade för mina närmaste vänner hur det låg till så det var inget konstigt att jag alltid sprang på toa. Men peppar ta i trä nu i 4 år så har min tarmsjukdom varit lugn och det beror mycket på att jag har fått barn, det hände något i kroppen då och jag hade hört att flera som haft samma sjukdom och fått barn hade blivit bättre eller bra. Så nu äntligen sen 2007 så lever jag mitt liv med mindre stress och oro och min sambon märker en enorm skillnad, sen förbättrades det också i och med att jag tog körkort nu kan jag ta bilen och vara framme snabbt dit jag ska. Men som sagt nu är det lugnt och jag hoppas det håller i sig länge till.
Ha en fin kväll
kram Linda

Svar: Ja känner verkligen igen mig så mycket i det du skriver. Men jag har faktiskt också läst om många som börjat må bättre då de blivit gravida/fått barn, så kanske det blir så för mig också en vacker dag :)
Daniela Skoglund





Namn:

E-mail (publiceras ej):

Blogg:













Nominerad till Årets blogg & Årets personliga blogg på Galan -16. Framröstad till Årets blivande stjärnskott hos blogg.se -17. Skrivs av en 25-årig färgstark finlandssvensk Helsingfors- och Vasabo, som kännetecknas av långt blondt hår och ett högt skratt. Varmt välkommen till Danielas Dagbok, i denna blogg finns det inte brist på någonting!

Kontakt: daniela.skoglund@gmail.com


Senaste inläggen

En Jeppisdag i äkta bloggar-anda
Tjocka tanter och tröga idioter
Första semesterveckoslutet
SEMESTER
Nikos citat del tjugoett



Kategorier

Allmänt · Bloggrelaterat & podden · Filmer & serier · Frågor & listor · Kärlek . Mat · Musik · Resor · Samarbeten & tips · Shopping · Sjukdom · Fysioterapi · Text & åsikter · Träning . Veckoslut



Arkiv

2019
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2018
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2017
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2016
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2015
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2014
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2013
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2012
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2011
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2010
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2009
06 · 07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12