Vad jag som kroniskt sjuk vill & inte vill höra

Dags för ett nytt inlägg i sjukdomskategorin! Tidigare har jag skrivit om min sjukdomshistoria, hur det var att insjukna i en pinsam sjukdom i ung ålder, hur det är att resa med en mag- och tarmsjukdom samt om min sjukdom ur mina anhörigas perspektiv, och idag tänkte jag både skriva om vad jag som kroniskt sjuk är trött på att höra och vad jag önskar att folk sa istället. För, efter att ha levt med det här i snart tio år har jag märkt att en hel del kommentarer upprepar sig, och en stor del av dem börjar vara ganska tröttsamma att höra. Nedan följer några exempel;
 
 
 
"Har du testat dittan och dattan?"
 
När någon får veta om hurudana besvär jag lider av, brukar en av de första sakerna jag får höra vara "oj, men har du testat blabla och har du besökt blabla och har du tänkt på blabla?", och sen fortsätter det ofta med att personen skickar olika länkar, bilder och artiklar åt mig varje gång hen ser något som har med maghälsa att göra. Och jo, jag förstår att det oftast är i all välmening, men samtidigt känns det som att folk underskattar både mig och mina symptom när de säger saker i stil med "testa lchf, det har åtminstone hjälpt min mage!". Så här: Jag har lider av något som påverkar hela mitt liv varenda jävla dag, TROR ni inte att jag själv har läst och testat precis allting jag kommit åt, och TROR ni inte att jag har research:at alla läkare som är specialiserade inom magsjukdomar? Om jag skulle lista allt jag testat skulle listan bli en kilometer lång, och samma gäller alla läkare, specialister, avdelningar, sjukhus och polikliniker jag besökt runt om i landet både inom den privata och den offentliga sektorn. Men tusen tack bara för Expressenartikeln du länkade åt mig, den kommer säkert göra mer nytta i mitt liv än de allra bästa läkarna som försöker ge mig bästa möjliga vård och hjälpa mig på allra bästa sätt.... not. En bra grundregel att försöka följa är enligt mig att ge folk tips och råd då de ber om det, men att annars låta bli.
 
 
"Du verkar ju så frisk/Du ser ju så frisk ut!"
 
Det här är säkert i många fall menat som en komplimang, men efter att flera gånger ha fått kämpa för att bli tagen på allvar, kan jag inte hjälpa att också ta det här som att någon försöker förminska mina symptom/misstror mig. Att se frisk ut trots att man är sjuk är inte automatiskt något positivt, tvärtom önskar jag ofta att jag hade ett hjälpmedel eller något som syntes utåt, så att jag ständigt slapp förklara, försvara och försöka övertyga. Som kroniskt sjuk blir man expert på att dölja hur man mår (jag går t.ex. alltid undan då jag ska ta mina mediciner, ifall jag inte befinner bland människor som känner mig riktigt bra), så det att man ser frisk ut, betyder ingalunda att man är frisk. Nej, jag har ingen slang i näsan, jag sitter inte i rullstol och jag har inga konstiga rörelsemönster, men feel free att följa med mig in på toa nångång, så kommer du nog aldrig mer berätta för mig hur frisk jag verkar. 
 
 
"Det blir nog bättre/Det kommer att gå över"
 
Alltså, grejen med att ha en kronisk sjukdom är ju att det är ett tillstånd som är långvarigt/obotligt, vilket betyder att det i många fall varken blir bättre eller kommer gå över. Så, försök aldrig trösta någon som lider av en kronisk sjukdom med orden "det blir nog bättre" eller "det kommer att gå över", för det är inte sant. En av mina största utmaningar i livet har varit att acceptera att det är så här det kommer vara samt att lära mig leva med den tanken, så varje gång någon kläcker ur sig att det kommer bli bra känns det som att jag automatiskt tar ett par steg bakåt i den processen. Återigen - jag vet att det inte är illa menat, men det blir inte lättare att höra för det. 
 
 
"Försök tänka positivt"
 
Nej, det är bra att gräva ner sig i sin sjukdom helt och hållet utan man borde försöka fokusera på det som är bra också, men när man går igenom en riktigt tuff period och får höra de där tre orden, är det seriöst en av de värsta käftsmällarna man kan få. SPECIELLT när det, som det oftast gör, kommer av någon som själv är frisk som en nötkärna - det är liksom lite som att en stenrik person skulle säga åt en fattig person att inte oroa sig över pengar. Jag tänker positivt så ofta jag kan, men de dagarna jag springer på toa upp till 20 gånger, gråter av smärta och skiter blod känns det nästan LÖJLIGT att försöka tvinga mig själv att tänka glada tankar, istället för att bara tillåta mig själv att må dåligt. 
 
 
"Jag förstår"
 
Och så den sista punkten, som precis som alla ovanstående, också antagligen oftast sägs i all välmening. Men, det att du har magont ibland betyder inte att du förstår. Det att du har haft magsjukan några gånger betyder inte att du förstår. Och det att du fått en matförgiftning i Thailand betyder inte att du förstår. Återigen, även om du inte menar något illa, så blir det ändå lite som att du försöker förminska mina symptom när du jämför mitt tillstånd med din ena matförgiftning. Så länge du inte själv lider av en kronisk mag- och tarmsjukdom, så förstår du inte. Du kan försöka förstå, du kan visa hänsyn och du kan stödja, men du kan aldrig förstå. Så är det bara.
 
 
Men, vad ska man då säga? Nu kan jag bara prata för min egen del, men jag hör hellre saker i stil med "vill du prata om det?", "hur mår du?", "kan jag göra något?" och "jag lider med dig", istället för sakerna jag listade ovan. Dock behöver du faktiskt inte säga något alls, utan det jag uppskattar allra mest, är när folk i min närhet inte gör min sjukdom till ett stort problem eller en stor grej, utan låter mig vara "helt normal" samtidigt som jag märker att de ändå tar mina symptom i beaktande utan att de skyltar med det. De som bryr sig mest är nödvändigtvis inte de som mest aktivt berättar hur mycket de bryr sig - tvärtom är det de som med en blick bekräftar att de ser när jag mår dåligt, bokar biobiljetter längst ut i kanten utan att jag ber om det, inte förslår aktiviteter de vet att är krångliga för mig och inte suckar eller himlar med ögonen då jag blir tvungen att avboka eller åka hem. Sånt känns bättre än ”Hur mår du?”-frågor som någon hastigt slänger ur sig i förbifarten, och det vinner sannerligen Expressenartiklar, ”komplimanger”, oönskade råd och tusen gånger om.



Anonym


Jobbigt... En liten, liten grej bara. Ibland svarar jag "jag förstår" när jag egentligen menar "jag empatiserar och har hört vad du sagt". Alltså att jag förstår att det är jobbigt, inte att jag förstår hur det känns. Man kanske borde säga "jag hör dig" istället men det är lite språkligt ovant bara.

Svar: Jo, det var ett bra tillägg! Men jag tycker man ganska lätt kan skilja på när folk säger ”jag förstår” och menar ”jag förstår att det är jobbigt” och ”jag förstår hur det känns”. Förstnämnda är såklart inget som stör mig.
Daniela Skoglund





Namn:

E-mail (publiceras ej):

Blogg:













Nominerad till Årets blogg & Årets personliga blogg på Galan -16. Framröstad till Årets blivande stjärnskott hos blogg.se -17. Skrivs av en 25-årig färgstark finlandssvensk Helsingfors- och Vasabo, som kännetecknas av långt blondt hår och ett högt skratt. Varmt välkommen till Danielas Dagbok, i denna blogg finns det inte brist på någonting!

Kontakt: daniela.skoglund@gmail.com


Senaste inläggen

Frisören svarar på era frågor + vinnaren
Självkänsla, självförtroende och skönhetsingrepp
Kommenterar mina 100 mål från 2016 - del två
Nu har jag fått nog
Jacuzzibad, månskenssim och viktiga traditioner



Kategorier

Allmänt · Bloggrelaterat & podden · Filmer & serier · Frågor & listor · Fysioterapi · Kärlek · Mat . Musik · Randoms · Resor · Samarbeten & tips · Shopping · Sjukdom · Text & åsikter · Träning . Veckoslut



Arkiv

2019
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2018
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2017
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2016
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2015
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2014
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2013
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2012
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2011
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2010
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2009
06 · 07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12