Det värsta med att vara kroniskt sjuk
Nu var det ett tag sen det dök upp något nytt inlägg i sjukdomskategorin, så idag tänkte jag berätta om vad jag tycker är det värsta med att vara kroniskt sjuk/ha en kronisk mag- och tarmsjukdom. För, vet ni, fast jag lärt mig leva med min sjukdom, fast de flesta säkert skulle beskriva mig som en glad, aktiv, flitig och energisk typ och fast jag nu för tiden kan säga att jag är nöjd med mitt liv, betyder det inte att jag inte skulle tycka det är kämpigt, jobbigt och ledsamt att inte få vara frisk. Och det är nog just därför det här inlägget känns viktigt (om än svårt) att skriva, för att jag tror många inte tar kroniskt sjuka på allvar och förminskar deras symptom/tillstånd/mående, bara för att kroniskt sjuka ofta är experter på att dölja när de mår dåligt och är så bra på att kämpa (breaking news: man har sällan något annat val). Så, det här kanske inte blir världens peppigaste eller gladaste inlägg, men, det känns som sagt viktigt att skriva ändå. Här kommer listan på vad jag tycker är det värsta med att vara kroniskt sjuk:
1. Symptomen
Ja, den första punkten är väl rätt självklar - symptomen. Symptomen kan ju variera något enormt från sjukdom till sjukdom och det är säkert aldrig kul att ha symptom oavsett hur de än tar sig i uttryck, men det känns ändå ofta som att jag drog en riktig nitlott när det gäller just symptomen. Liksom, kronisk diarré som kan kräva omedelbar tillgång till toalett när som helst? Hade ju gärna valt något annat ifall man fick välja fritt, om man säger så. Men, sen å andra sidan kan jag tänka att de flesta kroniskt sjuka tänker så om sina symptom - att de hellre hade bytt ut sin huvudvärk, muskelsvaghet, nervsmärta eller sina andningssvårigheter/minnessvårigheter mot något annat, ifall de hade kunnat.
2. Att det påverkar ALLT
Alltså, det finns knappt en enda sak i mitt liv som min sjukdom inte påverkat? Den har påverkat min familj, mina relationer, min ork, mina studier, mitt utseende, mina drömmar, mitt ätande, mina möjligheter, min stressnivå, mina jobb, mina resor, mitt immunförsvar, min sömn och i princip bara hela min vardag och hela mitt liv. Tänker jag tillbaka på hur jag var och hur mitt liv var före jag var sjuk, är det allra mesta annorlunda nu.
3. Att aldrig våga glädjas över planer fullt ut
Jag har alltid varit en riktig planerare och älskat att planera saker, och det är/gör jag fortfarande, men skillnaden är att jag inte längre vågar glädjas över planerna fullt ut. Jag tycker det är viktigt att ha saker att se fram emot och jag kan längta jättemycket efter saker som står inplanerade i kalendern, men samtidigt är en del av mig alltid orolig över att det inte kommer bli av ifall magen ställer till det. Bokar jag en resa är jag alltid lite orolig över att jag inte kommer kunna ta mig till flygfältet, bokar jag ett restaurangbesök är jag alltid lite orolig över att magen kommer slå revolt efter maten och bokar jag in en kompisdejt är jag alltid lite orolig över att jag kommer bli tvungen att avboka och således både bli besviken själv OCH lämna kompisen "i sticket". Man skulle tro att jag vant mig vid detta efter närmare tio års tid, men nej - blir fortfarande lika ledsen varje gång när något jag sett fram emot inte blir av på grund av magen.
4. Att inte bli förstådd/trodd/tagen på allvar
Jag har för länge sen kommit fram till att jag omöjligt kan kräva av mina anhöriga (och andra, för den delen också) att de ska förstå hur det känns för mig att leva med det här, men det betyder inte att det blir mindre tungt för det, att så få förstår. Jag uppskattar det jättemycket när folk visar att de försöker förstå och inte förminskar det jag säger utan tar min situation på allvar, men det kan ändå bli så fruktansvärt frustrerande att ständigt behöva förklara. "Nej, jag kan tyvärr inte för att...". "Det där passar tyvärr inte mig för att....". "Jag mår inte så bra idag för att...". Och så vidare, och så vidare. Och så har vi ju typerna som (säkert både medvetet och mindre medvetet) inte tar en på allvar, ifrågasätter en och nästan antyder att de inte tror på en. "Men, är det nu verkligen så farligt". "Men, jag har också ont i magen ibland". ”Men, du verkar ju så frisk”. "Men, kan du nu inte försöka rycka upp dig och tänka på något annat". Osv, osv, osv.
5. Att samhället inte är anpassat för att vara sjuk
När jag gjorde mina breddstudier gick jag en kurs som handlade om universal design, vilket i princip innebär att man anpassar t.ex. byggnader så att det passar alla. Förenklat kan man väl förklara det med följande exempel: Varför bygga en trappa som bara människor som kan gå kan använda, när man istället kan bygga en ramp som både människor som kan gå OCH rullstolsbundna människor kan använda (kolla fler exempel i t.ex. denna video). Idén bakom universal design är ju jättefin men det finns ännu en lång väg kvar att gå före ens majoriteten av byggnaderna skulle vara planerade så att alla kan röra sig där, och samma är det med samhället överlag - det är helt enkelt inte meningen att man ska vara sjuk. Det är jättesvårt att sätta sitt eget mående först när man har samhällets förväntningar på sig, säkert också när man är frisk, men ännu mer när man är sjuk. Jag har t.ex. länge vetat att en arbetsplats där jag kunde få jobba deltid/ha möjlighet att jobba hemifrån ibland vore det allra bästa för mig, men det är lite som att leta efter en nål i en höstack - åtminstone inom min bransch.
6. Att det hindrar en från att vara ens bästa jag
"Jag är inte min sjukdom" - den meningen har ni hört/läst mer än en gång, va? Och, det är ju sant, att inte jag (heller) är min sjukdom, MEN (och det här är ett viktigt men), på grund av min sjukdom är jag tröttare, ledsnare, mer ängslig och mer stressad än jag var då jag var frisk. Så, det att jag är sjuk kanske inte hindrar mig från att vara mig själv, men det hindrar mig definitivt ofta från att vara mitt bästa jag.
7. Att man inte får en paus
Jag brukar drömma om att jag nångång skulle få en hel vecka utan några som helst symptom (tänk om man t.ex. kunde förflytta sina symptom till någon av skeptikernas eller besserwissarnas kroppar i en vecka?!) - jisses jag skulle leva loppan då. Men, tyvärr finns det ingen pausknapp att trycka på, och vissa kroniska sjuka får aldrig en paus från sina symptom, hur mycket de än skulle behöva den. Jag har definitivt haft många bättre dagar under dessa år, men helt symptomfri, det har jag inte varit en enda dag sen jag insjuknade, och det känns ganska tungt att tänka på. Att det mycket väl kan hända att det går tio år till utan att jag får en enda helt symptomfri dag.
8. Att ekonomin lider
En sak jag tror få tänker på, är att det inte är gratis att vara kroniskt sjuk. I Finland borde man väl i princip inte kunna bli ruinerad till följd av medicinkostnader och läkarbesök, men nog kostar ju både mina mediciner och mina sjukhusbesök för det, plus att ekonomin också påverkas på andra sätt - jag är t.ex. helt och hållet beroende av min bil pga min sjukdom, och att vara bilägare är sällan en ekonomisk fröjd (för att inte ens prata om Helsingfors parkeringsavgifter). Nu jag ju dock den turen att jag klarar av att gå på jobb och således inte blir tvungen att kriga med FPA eller dylikt i och med att jag får en lön varje månad, men många kroniskt sjuka som helt enkelt inte kan jobba kan faktiskt få riktigt svåra ekonomiska problem och leva i fattigdom på grund av sin sjukdom, TROTS att de bor i Finland. Jag vet att vi har det bättre ställt här än i många, många andra länder, men tycker ändå att det är så fel att folk som redan lider på grund av sin sjukdom och oroar sig över sitt mående, ska bli tvugna att lida av fattigdom och oroa sig över ekonomin också.
9. Att allt som är enkelt kan bli så svårt
De allra lättaste och vardagligaste av aktiviteter kan bli stora utmaningar för mig, speciellt under mina dåliga dagar. Under de bättre dagarna går det helt bra att göra saker som ta sig till och från jobbet och åka och handla, men under de dåliga dagarna kan både jobbvägen och butiksbesök kännas riktigt jobbiga, trots att de bara kräver en liten tids avsaknad av wc. Det finns också dagar då jag t.ex. känner att jag verkligen borde slippa ut och gå för att komma ur lägenheten och få frisk luft, men inte klarar av att gå min vanliga runda, utan istället går typ tio varv runt vårt kvarter för att hela tiden ha en par minuters marginal till toaletten. TÄNK - en promenad. Något som borde vara typ världens lättaste, enklaste och vardagligaste grej, men ändå kan behöva anpassas enligt magen ibland.
10. Att allt som är roligt också är jobbigt
Och sist men inte minst: Att allt som är roligt också är jobbigt. Det här är nog det som varit allra svårast för mig att acceptera och lära mig leva med - att inte längre fullt ut kunna njuta av sånt som jag förr tyckte var det bästa som fanns. Det här har dock blivit mycket, mycket bättre - under de första åren var roliga saker typ bara 20% roliga och istället 80% jobbiga, men nu har jag ändå kommit så långt att det börjar bli ungefär tvärtom, att roliga saker kan kännas 80% roliga och bara 20% jobbiga. Men, åtminstone den där 20 procenten finns alltid där. Liksom, träffa vänner? Åka på resa? Gå på fest? Alla roliga grejer, men på grund av magen också jobbiga grejer. Förrförra veckans besök till Borgbacken är ett ganska utmärkt exempel på en sak som förr hade känts enbart 100% rolig, men nu också kändes 20% jobbig - för tänk om jag får diarré när jag är fastspänd i någon maskin? Tänk om jag befinner mig på fel sida av nöjesfältet och har lång väg till wc när jag måste gå, eller ännu värre, är inklämd i någon kö när det gäller? De enda platserna/gångerna jag kan ha 100% roligt och vara 100% avslappnad är typ hemma med Niko och hemhemma i Vasa med familjen, men i övriga situationer finns den där jobbiga känslan alltid där, mer eller mindre.
Så, sammanfattningsvis kan man väl säga, att jag som person ofta är glad, aktiv, flitig och energisk men på grund av min sjukdom också ofta är trött, ledsen, ängslig och stressad, att min sjukdom sällan stoppar mig från att göra saker men så gott som alltid försvårar saker, att jag är nöjd med mitt liv men att det inte betyder att jag inte önskar att jag vore frisk, och att jag nog har lärt mig leva med den här sjukdomen, men å andra sidan inte heller riktigt har haft något annat val. Ungefär så.
Jätteviktigt inlägg, om än jobbigt att läsa. Kram på dig! <3
Svar:
Daniela Skoglund
Jag känner så igen mig. Tack för ett bra inlägg!
Svar:
Daniela Skoglund
Du har så rätt i allt du skriver. Jag har en rygg att tampas med - men som SKA bli bra efter en fjärde operation snart. Jag förstår precis vad du menar. Som kbt:are hör jag ofta detta att inte bli betrodd när man som du har en kronisk sjukdom. Vi är dåliga på att vara rädda om varandra - tyvärr. En stor styrkekram
Svar:
Daniela Skoglund
Väldigt bra inlägg! Jag tycker du ringar in det mesta på ett bra sätt. Känner igen mig själv i många delar, även om jag är kroniskt sjuk på ett annat sätt :)
Svar:
Daniela Skoglund
http://sevendays.fi/carolinehognas