Min sjukdom - redo att tala om skiten

Vill börja med att säga, att av alla 4808 blogginlägg jag publicerat under de åren jag bloggat, är det här det överlägset svåraste inlägget jag skrivit. Har funderat av och an i flera år om jag ska ta upp saken i bloggen eller låta bli, men nu känner jag mig äntligen redo att tala om skiten (och när jag säger "tala om skiten", är det ganska bokstavligt menat - bara som liten heads up åt er som är känsliga för sånt). Så, här kommer historian om mig och min sjukdom, aka "den mörka hemligheten" jag pratade om i podden
 
 
År 2010 drabbades jag plötsligt av en mag- och tarmsjukdom. Den flyttade in i min kropp som en blixt från klar himmel, och sen den dagen har inget varit sig likt. Över en natt gick jag från frisk till att ha magont 24/7, och från att före det aldrig haft några som helst problem med min mage, blev jag tvungen att springa på toa stup i kvarten. Från att tidigare knappt ens ha behövt reflektera kring min hälsa, började så gott som hela livet ett tu tre kretsa kring sjukhus, läkare, undersökningar och frånvaro från skolan - allt jag åt kom ut direkt, och allt jag gjorde var att vänta på att det skulle gå över och att jag skulle få må bra igen.
 
Nu i efterhand är jag lättad över att jag då trodde det var något temporärt, för hade jag vetat vad jag hade framför mig, ja då hade jag nog förlorat vettet. Skulle jag dra den långa versionen skulle det här bli en bok, men kort sagt har jag inte varit symptomfri en enda dag sen jag insjuknade den där våren för nästan tio år sen, utan magont har blivit mitt nya normala. Tack vare mina mediciner kan jag leva någorlunda "vanligt" idag, men jag har för länge sen fått acceptera att magen både styr och begränsar mitt liv något enormt - trots en operation, x antal dietförsök och lika många parasitbehandlingar är det fortfarande så här jag mår, och det hjälps inte. Tar jag inte mina tabletter behöver jag ständigt ha en några sekunders marginal till toaletten för att säkert hinna när det gäller, så, ja, utan dem kommer jag inte hemskt långt. 
 
Jag vet att det skulle kunna vara värre, det är ju ingen dödlig sjukdom jag har. Ändå har det varit tufft att acceptera att det var den här nitlotten jag drog, och det har varit (och är) mitt livs största utmaning, att fortfarande kunna slappna av, ha roligt och njuta av det jag gör, trots att jag vet att magen när som helst kan protestera och  kräva omedelbar tillgång till toalett. Har ändå gett mig fan på att inte sluta leva, utan har istället lärt mig att anpassa mig enligt det här - är det vad som krävs, att jag packar ner bytesbyxor och täcker bilsätet med en handduk före jag åker iväg, är det liksom det jag gör. Försöker tänka att jag kanske inte har makt över min sjukdom, men att jag ändå har makt över hur jag förhåller mig till den, och därför har jag valt att slutföra mina studier, att åka på min resor, att fortsätta ha ett socialt liv, att träna regelbundet och att ha ett heltidsjobb, även om det inte direkt varit den lättaste vägen att gå. Visst, under mina bättre dagar då jag klarar mig utan värre magattacker går det relativt smärtfritt, men under mina sämre dagar då jag gråter av smärta, skiter blod och mer eller mindre bor på toaletten, då känns det ungefär som att jag försöker springa maraton i cementskor.
 
Varför jag hållit det här helt och hållet utanför bloggen i så många år? Först och främst har bloggen varit min enda frizon från den här sjukdomen - precis allt annat i mitt liv anpassas enligt magen, och att göra "normala" saker som att åka buss till jobbet eller äta lunch utan att ha en toalett i närheten kommer inte på fråga. Jag väljer arbetsväg enligt var det finns flest bensinstationer där jag kan stanna och gå på toa, jag bokar min tågbiljett enligt var toaletterna på tåget är, jag sitter alltid längst ut i kanten när jag går på bio så jag lätt slipper på toa om jag måste, jag handlar endast i matbutiker där det finns kundtoaletter och jag väljer caféer, restauranger och barer enligt hur många och hur bra toaletter de har. Men, när jag bloggar, då spelar inget av det där någon roll - jag behöver inte ta min mage i beaktande över huvudtaget. Så, det har nog varit den allra största orsaken, att bloggen fungerat som ett andrum. Men, så har jag inte heller viljat dra på mig någon offerkofta, jag har inte viljat bli identifierad som "hon med magen" och så har jag nog också, fast jag kanske inte riktigt vill erkänna det, tyckt att det är lite skämmigt. Jag menar, det är en ganska stor skillnad på att säga "jag lider av migrän/astma" och "jag har kronisk diarré", och jag har märkt att den nyheten tas väldigt olika emot beroende på vem man säger det åt - att då tuta ut den informationen åt hundratals personer man inte ens har någon aning om vem de är, det är inte så lätt. 
 
Varför jag då väljer att berätta nu, kanske ni undrar? Nå, det känns som att jag länge pendlat mellan att i ena sekunden inte vilja berätta något alls, till att i nästa sekund vilja skapa en egen kategori för det här i bloggen och skriva mer öppet om saken. För, de dagarna då allt känns hopplöst, är i princip det enda som hjälper mig, att läsa om/lyssna på andra som går igenom liknande och skriver om det på sin blogg eller pratar om det på sin youtubekanal. Jag har för länge sedan insett att jag omöjligt kan förvänta mig att folk i min närhet ska förstå hur det känns, och då är det helt oersättligt att kunna se någon annan skriva/höra någon annan säga exakt det man själv går omkring och tänker dagligen. Visst finns det också andra orsaker till varför jag väljer att berätta, men det var absolut det som vägde tyngst - att jag kanske, kanske, kanske, kan få en liten tyngd att lätta från någons axlar, genom att skriva det här inlägget.
 
Min största rädsla med att nu trycka på "publicera", det är inte att någon ska tycka jag är äcklig, utan det är att ni ska tycka jag är falsk som undanhållit det här. Vill därför förtydliga, att jag, trots min sjukdom, i grunden är en bubblig, social och sprallig person, och att jag inte på något sätt försökt förvränga mig själv här i bloggen. Allt ni fått läsa om är sant, jag har inte ljugit om några händelser och mina åsikter är ju fortfarande mina åsikter - har jag bloggat om en fest har jag bara inte nämnt att det kanske krävdes fyra toabesök och lika många tabletter före jag kunde åka, jag har skippat all info om mina läkar- och sjukhusbesök och så har jag inte förklarat att orsaken till varför jag t.ex. inte tål uttryck som "du måste lära dig att älska dig själv och din kropp, tänk på allt den kan gööööööra" är, ja, det här. Liksom, min kropp har en lång tid agerat hem åt äckliga parasiter, den hindrar mig från att göra massor jag skulle vilja göra, den tvingar mig att springa på toa tills jag är helt slut och den ändrar utseende på grund av mediciner, svullnad, stress och en icke-fungerande matsmältning - TÄNK vad den kan göra va, för att inte ens gå in på hur mycket jag älskar den! *insätt Christophers låt Irony*
 
Hur som helst, nu vet ni min "mörka hemlighet", eller vad man nu vill kalla det. Kanske kommer det här bli ett återkommande tema i bloggen, kanske kommer jag aldrig mer nämna det, det återstår att se, men nu vet ni i alla fall hur det står till. Och jag vill avsluta med att säga, att råkar det vara så att du som läser det här kämpar med en liknande situation, ska du veta, att du inte är ensam. Om du lider av crohns sjukdom, ulcerös kolit, ibs eller övriga kroniska magbesvär, kan jag tänka mig att det ofta känns som att du är ensam i hela världen med dina problem, men det är du inte. Vi är många som kämpar med att springa maraton i cementskor, och samtidigt som allt jag vill göra är att ge varenda en av cementskobärarna bekväma lenkkare istället, känns det som en förbaskat stor tröst att veta, att varken jag eller du är ensamma med våra tunga skor.



Anonym


Ett ord; tack 🙏🏻

Svar: ❤️❤️
Daniela Skoglund

Anonym


Tack för att du delar med dig av detta! Även om jag inte själv har lika omfattande problem har jag fått lära mig hur jobbigt det kan vara med tarmproblem. Min mamma drabbades nämligen av tarmcancer för några år sedan och även om tumören gick att ta bort relativt enkelt, så gjorde cancerbehandlingarna att tarmen till en stor del förstördes och hon fick ha några riktigt helvetiska år där hon, precis som du skriver, fick anpassa allt hon gjorde enligt magen. Jag märkte hur det tryckte ner henne och hon undvek en massa situationer. Jag tycker det är väldigt starkt av dig att ändå fortsätta med ditt liv och göra saker trots dina magproblem. Även min mamma fann tröst i att läsa om andras berättelser för visst finns det fortfarannde en tabu att prata om sådana här saker. (Räddningen för henne blev en stomi, trots att det finns en hel del skam i det (tyvärr, varför ska det vara så??) så har det underlättat hennes liv något enormt och hon har många gånger påpekat hur glad hon är över att ha tagit det beslutet.) Vill ännu tipsa om youtubern Hannah Witton som också har haft mycket problem och delar med sig av det öppet. Starkt av dig att dela med dig av detta!


Svar: Åh, tycker det är så skit att det måste finnas så mycket skam i en stomi - liksom, TÄNK hur många den hjälpt?! Jätteskönt att hur som helst höra att den underlättat hennes liv. Och tack!
Daniela Skoglund

Karolinas kaos

http://karolinaskaos.com


❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Daniela Skoglund

Matilda


Modigt av dig att vilja dela med dig av det! Tycker du har haft helt rätt om att inte dela med dig av det i din blogg under alla dessa år, men tycker också det är super att du nu vågar skriva om det. Det är inte något du ska skämmas över, och inte ska du heller känna dig rädd för att någon annan ska tycka att du är en "lögnare" för att du inte berättat om det tidigare. Som du skrev, kanske det kan hjälpa någon annan i samma situation :) Själv lider jag inte av samma problem, men för mina mer eller mindre "skämmiga" hälsoproblem känner jag mig liksom mer lättad om en offentlig person som man ser upp till också vågar skriva om det. Bra gjort Daniela! :)

Svar: Tack så jättemycket för din kommentar, verkligen! ❤️
Daniela Skoglund

IBS


Blev berörd av din öppenhet och jag känner igen mig i stor utsträckning. Vad är det för diagnos du fått/har? Förstår att du inte är din diagnos, men det framgick inte direkt av texten.

Svar: Fint om inlägget kan beröra, men tråkigt att du känner igen dig - vet ju att det är allt annat än roligt. Och det är helt medvetet att det inte framgick direkt, desto noggrannare än så här vill jag inte gå in på saken. Hoppas du förstår!
Daniela Skoglund

Starkt av dig att dela med dig av detta! Hoppas sjukdomen blir lindrigare eller att den i framtiden går att kontrollera så pass att du kan leva ett mer normalt och bekymmersfritt liv ❤ Man ska aldrig ta hälsan för givet...

Svar: Tack! ❤️ nej, det har jag sannerligen fått lära mig.
Daniela Skoglund

Tycker det är superfint av dig att dela med dig! Det är så befriande när någon vågar prata om sånt som inte annars syns, men som är en stor del av ens liv. Och förhoppningsvis kommer du kunna ge styrka till många andra!

<3

Svar: Tack! Jag hoppas det.
Daniela Skoglund

Min dotters biologiska pappa hade chrons och han hade det nästan som du, kanske inte riktigt lika illa. Men när han behövde gå så behövde han gå NU och då fick han sätta sig vid sidan av vägen i värsta fall.

Själv oroar jag mig för att det ska vara ärftligt så dottern också får det, hon har redan lite småbekymmer med magen...

Svar: Precis så är det, art när man behöver gå så behöver man gå direkt. Har ingen aning om chrons är ärtfligt, men om så är fallet, så är det säkert bättre ju tidigare man får hjälp? Hoppas hur som helst hon slipper besvären!
Daniela Skoglund

ninawredlund@yahoo.se


tack att du delade!jag lever med en kronisk psykisk sjukdom,bipolär,vi är inte så olika.ibland tar sjukdomen över helt,ibland finns lättare dagar.men medvetenheten om sjukdomen är min ständiga skugga.

Svar: Ja, visst kan man beskriva en kronisk sjukdom som en ständig skugga. Bra om inlägget uppskattas!
Daniela Skoglund

Nicole


❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Daniela Skoglund

Jennifer


Sååå bra skrivet å härligt att du öppnar upp dig!! Själv fick jag diagnosen chrons för ca 2 år sen och har samma tanke sätt som du, vill inte berätta för så många för man blir identifierad "hon flickan med magen!", så hemskt. Jag tar en dag i sänder och försöker att leva så gott ja kan å göra allt vad andra gör, men det är kämpigt.

Svar: Tack så mycket!! Ja, visst är det hemskt, men en dag i sänder bara och man gör så gott kan orkar och kan. Kram! ❤️
Daniela Skoglund

P I X E L I E – Erica Pettersson

http://pixelie.webblogg.se


Stort Tack för att du skriver om detta!
Magproblem/sjukdomar är absolut ingenting att skämmas över!
Jag tycker snarare det är jättebra när det verkligen pratas om!
Jag känner att vi borde prata mer och öppet om just sådant kroppsligt som tidigare varit (och tyvärr är) tabubelagt, då jag tycker det är helt sjukt att det ska vara just tabu. Något som ska tystas ner.

Ännu viktigare blir det att prata om den här typen av funktionshinder (om jag får kalla det det)... Osynliga sjukdomar.
Det är så lätt för samhället att acceptera t.ex. ett brutet ben, eftersom det är tydligt synligt. En person med ett stort gips över hela benet är ju uppenbart funktionshindrad, liksom.
Men osynliga funktionshinder är ju lika verkliga.
Nästan ÄNNU mer än ett gipsat ben, då ett benbrott läker på ett par månader. En osynlig sjukdom är ju oftast kronisk.

Jag är uppväxt med kroniska, osynliga sjukdomar i min närhet. Så jag tror det gjort mig väldigt förstående för just osynliga funktionshinder, hur påfrestande de kan vara och hur de tas emot av samhället...


Kroppen och allt som hör till den är ju trots allt det naturligaste som finns, och att få kunna prata öppet om problem som kan drabba den gör dels att personer kan få bra hjälp och dels - som du skriver - kan det hjälpa människor att känna sig mindre ensamma.
En kan få kontakt med andra i samma situation, istället för att behöva känna sig så ensam.
En kan bli stärkt i andras berättelser.

Jag har IBS-liknande mage.
Skriver "IBS-liknande" eftersom jag inte varit till någon läkare och fått diagnos. Men så gott som alla symptom finns där.
Jag har absolut väldigt långt ifrån så stora problem som du, men vet hur det känns det där med att vara tvungen att ständigt hålla koll på VAR det finns och ATT det finns toaletter dit jag ska.

Vissa veckor har jag "toadagar" så gott som varje dag, i alla fall minst 5 av 7 dagar. Och vissa veckor är bättre. Då är magen ganska lugn och normal.
Men under "toadagarna" hinner jag knappt göra någonting; eftersom så fort jag börjar koncentrera mig på något annat så måste jag springa på toa. Även om jag nyss varit där.

Ursäkta den långa kommentaren.
Ville egentligen bara få fram att jag tycker det var jättebra gjort att skriva om detta!

Svar: Du behöver absolut inte be om ursäkt för lång kommentar, du har ju så rätt i allt du säger och sånt är viktigt att lyfta fram! Tack för dina ord.
Daniela Skoglund

Heidi


❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Daniela Skoglund

Jättemodigt av dig att våga dela med dig av detta. Jag är helt säker på att det är många som befinner sig i samma situation som kan finna styrka i inlägget! Jag tror även att ett sånt här inlägg kan sänka tröskeln för någon att våga prata om något som känns jobbigt! Kram <3

Svar: Tack snälla! ❤️
Daniela Skoglund

Linda


Välkommen till klubben med krånglig mage. Vi är många som lider i tystnaden. Precis som för dig så slog detta ner från klar himmel till mig för ett par år sedan. Nu är det tabletter och toaletten som livet anpassas efter.

Svar: ❤️❤️❤️ kram!
Daniela Skoglund

Anonym


Oj, det låter besvärligt. Har du någon special diet du följer?

Svar: Det är väldigt besvärligt. Som jag nämnde i inlägget, är det så här jag mår, trots x antal dietförsök.
Daniela Skoglund

Du är modig som delar med dig. Beundransvärt!
Kram

Svar: Tusen tack!
Daniela Skoglund

Det är bra att du tar upp sådant, värkligen modigt!!❤️

Svar: Tack! ❤️
Daniela Skoglund

Vilket modigt inlägg Daniela! Tack för att du delar med dig. Det sista du är, är äcklig.
Jag tycker det borde talas mera om de osynliga sjukdomarna för att också sprida mera förståelse och kunskap hos alla. Tex jag som inte lider av en kronisk sjukdom tycker det är extremt viktigt att försöka förstå och kunna lära mig om dem trots allt. Tack för att du vågade!

Svar: Tack för peppande ord!!
Daniela Skoglund

e


förståerligt att du velat hålla bloggen fri från din sjukdom och ha ett ställe där du inte behöver fokusera på något som annars styr resten av ditt liv. jag tror ingen känner att du ljugit eller varit falsk på något sätt <3 hoppas innerligt att du får den hjälp och vård du behöver och att du hittar något som hjälper just dig. magen sägs ju vara kroppens andra hjärna och styr verkligen över ens mående. det enda jag kan relatera till är de få gånger jag varit magsjuk eller haft magont på olika sätt. måste vara extremt tungt att gå med såna känslor dagligen :( tack för att du delade med dig. stå på dig och kräv den vårdbehandling du förtjänar <3

Svar: Tack snälla snälla snälla vilken genomfin kommentar! <3
Daniela Skoglund

Att ha problem med magen är ett he&/%te. Jag själv fick IBS när jag var 20, det är 13 år sen. Men tack vare daglig medicinering så funkar min mage okej. Förut levde jag också mitt liv efter vart det fanns toalett, och lite fortfarande för jag har svårt att lita på min mage.
Att äta medicin dagligen funkar bättre för min mage än ta dom när jag får besvär. Som tex så tar jag två st Loperamid morgon och kväll, läkarna vill att jag ska vid behov, men det funkar inte alls. Så man lär känna sin kropp allra bäst själv. Bra av dig att dela med dig.

Svar: Ja, visst är det. Fint om du mår bättre nu och har hittat något som funkar för dig! :)
Daniela Skoglund

Anonym


Så starkt att du delar med dig av detta, Daniela.

Jag har inte på långt när lika mycket problem som du men känner ändå igen mig. Jag har gallsten och fick första anfallet 2010. Det tog mig fem år att få rätt diagnos trots väldigt typiska symptom eftersom jag var ung och normalviktig och läkarna därför inte kunde tro att det var det. Jag får anfall några gånger per år och smärtan är verkligen olidlig + att jag inte känner mig normal på ca en vecka efteråt. Jag har inte märkt att nån speciell mat skulle trigga det utan det kommer "bara sådär" och jag är alltid orolig att jag ska få ett anfall då jag har något viktigt att göra, och börjar typ inbilla mig att jag får "känningar" då. Jag har funderat på operation men mellan anfallen mår jag ju bra och jag är ganska rädd för riskerna med en ändå ganska stor operation... Visst har du själv gjort just den operationen, och är det något du skulle rekommendera? Hade du själv gallproblem då alltså?

Fastän det inte är en dödlig sjukdom och det finns mycket värre saker man kan lida av, slår mig ändå tanken ibland att det är "orättvist" att just jag, som alltid levt sunt, ska ha fått just det här, så jag förstår att man kan tänka i de banorna. Och ja, det är också något jag inte vill nämna för folk, eftersom just gallsten förknippas med ohälsosamt leverne och jag inte vill att folk ska "tro" det om mig (inser hur dumt det här låter!) Plus att allt som har med magen att göra känns lite extra skämmigt, fast det ju inte borde vara det.

Det här blev säkert en jättelång kommentar men ville bara säga tack för ditt inlägg och att det nog är uppskattat av många av oss med "mörka hemligheter"!

Svar: Visst kan det ofta kännas orättvist, och det tycker jag det måste få göra också. Du har helt rätt, min gallblåsa opererades bort i väldigt ung ålder till följd av både stenar och inflammation. Känner dock att jag varken vill säga bu eller bä om saken, känns liksom fel att rekommendera/inte rekommendera en operation eftersom det ändå är ett ingrepp som ska göras på någon annans kropp och allt sånt här är så individuellt. Hoppas hur som helst att du får hjälp med dina besvär! Tack för din kommentar <3
Daniela Skoglund

Tack för att du delar med dig. Jag är övertygad om det kan hjälpa någon annan, att veta att hen inte är ensam. Det här med magproblem tror jag är vanligare än vad man tror. Det är nog bara det att man inte pratar om det på samma sätt som andra sjukdomar.

Svar: Ja, det är nog mycket vanligare än man tror, önskar så att fler vågade/ville börja prata mer om det. Tack för din kommentar!
Daniela Skoglund

Alltså så bra skrivet, välskrivet. Du är en hjälte. Stark! Uppskattar så människor som vågar prata tabulagda saker, fler behöver prata ut om det. Man mår så mycket bättre.
Stor kram !

Svar: Tack snälla! ❤️
Daniela Skoglund

Jennifer


Tycker det är bra att du berättar om sjukdomen för det är en del av dig. Mycket bra skrivet. Jag har själv IBS och min sambo ulcerös kolit. Känner så igen mig i det du skriver. Tarmsjukdomar styr ens liv så mycket men bra att ha mål och drömmar och försöka uppfylla dem ändå. Sköt om dig!

Svar: Tack snälla du! Sköt om er ni också ❤️
Daniela Skoglund





Namn:

E-mail (publiceras ej):

Blogg:













HEJ! Du har hittat till Danielas Dagbok - en finlandssvensk blogg som enligt läsarna kan beskrivas som äkta, ärlig, personlig, rolig, sprudlande, omväxlande, kamratlig, väluppdaterad, mångsidig, jordnära och bäst. Du är varmt välkommen att läsa vidare för att se om du håller med - hoppas du kommer trivas!

Kontakt: daniela.skoglund@gmail.com


Senaste inläggen

5362 inlägg senare
2023 - de traditionella frågorna
Månadens bok, 12/23 - Eld, snö och stjärnor
Positiva minnen från gravidledigheten
Åtta serier jag sett på sistone



Kategorier

Allmänt · Bloggrelaterat & podden · Bröllop · Böcker . Filmer & serier · Frågor & listor · Fysioterapi · Kärlek · Mat . Musik · Randoms · Resor · Samarbeten & tips · Sheldon · Sjukdom · Text & åsikter · Träning . Veckoslut



Arkiv

2023
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2022
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2021
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2020
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2019
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2018
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2017
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2016
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2015
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2014
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2013
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2012
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2011
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2010
01 · 02 · 03 · 04 · 05 · 06 ·
07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12

2009
06 · 07 · 08 · 09 · 10 · 11 · 12