Att vara anhörig till någon med kronisk sjukdom
Ni var tröga med att komma med önskemål här på bloggen men desto aktivare på Instagram, så idag ska ni få läsa om min sjukdom ur mina anhörigas perspektiv. Flest av er ville läsa ur Nikos och mina föräldrars perspektiv, och följande frågor ställde ni åt dem:
Hur påverkar sjukdomen Daniela?
Niko: Hon är nervös när hon ska fara till ställen där det inte finns bra tillgång till vessa, hon har svårt att koppla av i vissa situationer och det känns jobbigt för henne att inte kunna göra saker "fritt" på samma sätt som "alla andra".
Blev du chockad när du fick veta vad hon lider av?
Niko: Inte vet jag nu chockad, men förvånad nog. Då vi träffades visste jag ju inte om det här, och inte skulle jag då ha trott att hon lider av något sådant. Hon är väldigt bra på att dölja att hon är sjuk/mår dåligt, så tror knappt någon förstår att något är på tok före hon berättar.
Påverkar sjukdomen ert förhållande, på vilket sätt i så fall?
Niko: Nog på det sättet att vi får vara ganska väl förberedda när vi far någonstans och att planer ofta förändras - till exempel räcker det ofta längre än tänkt före vi kan fara hemifrån (om vi alls kan fara) och vi kan sen plötsligt bli tvugna att fara hem om vi är någonstans och hon blir dålig. Hemma påverkar det inte vårt förhållande på annat sätt än att hon blir ledsen under de värre dagarna, och då blir jag såklart också ledsen.
Vad är det jobbigaste? Eller är det alls jobbigt?
Niko: Jo, det är det nog. Att se att hon inte kan njuta av alla situationer och att det begränsar så mycket. Sen är det nog också svårt att vi sällan kan göra något spontant tillsammans. Jobbigaste för henne är säkert när något hon sett fram emot, som att fara och träffa vänner, ibland inte blir av på grund av magen.
Hur gör du för att stöda Daniela, eller behöver du göra det?
Niko: Ja, skjutsar henne ofta till ställen så hon inte ska behöva fara med spåran, brukar fara med på läkarbesöken, fösöker lugna ner henne när hon blir stressad och tröstar när hon är ledsen.
Upplever du att sjukdomen gör Daniela bitter, sorgsen eller ilsken?
Niko: Alla dom nog säkert i perioder. Mest sorgsen ändå.
Hur vet man som anhörig om man stöttar på rätt sätt?
Niko: Tror inte det blir fel så länge man visar att man är villig att hjälpa. Men lättast såklart att bara fråga.
Har Danielas sjukdom ändrat ditt tankesätt på något sätt? Vad har den lärt dig?
Niko: Att sådant som andra ser som självklarheter inte alls är självklart för alla. Hon får till exempel varje morgon kämpa med att slippa iväg för jobb och äta mediciner för att alls kunna fara, medan det är något andra gör "sådär bara".
Hur upplevde ni perioden när Daniela insjuknade?
Mamma: Tung, speciellt med tanke på att det kom från ingenstans och vi inte visste vad som var fel. Var länge orolig över att det var något jätteallvarligt när undersökningarna började.
Pappa: Ja, mycket funderade man nog på vad det var som orsakat allting, och tänkte också ofta på om det var något som någonsin skulle gå om.
Hur ändrar det ens tankesätt som förälder när ens barn blir drabbas av en kronisk sjukdom? Är ni någonsin oroliga?
Mamma: Hur snabbt allt kan ändras, från att ha varit helt frisk till att plötsligt bli så dålig. Man kan nog säga att jag varit nästan ständigt orolig sen det började.
Pappa: Har nog förstått att det har varit svårt, men har på det sättet ändå inte varit orolig över att hon "inte skulle klara sig" med tanke på hur hon är som person. Men nog får man lära sig hur plötsligt allt kan ändra och hur mycket det kan påverka ens liv när man inte längre är frisk.
Vad har ni lärt er av sjukdomen genom åren?
Mamma: Att hon måste vara väldigt stark som människa som orkar fortsätta kämpa och försöka leva ett normalt liv. Hur länge utredningar kan räcka och hur länge man kan behöva vänta på svar. Och hur mycket man måste upprepa sig på sjukhusbesöken, känns som att man "börjar om helt från början" varje gång man träffar en ny läkare. Man ska nog vara tacksam så länge man är frisk.
Pappa: Hur svårt det kan vara att bli tagen på allvar när man är ung och söker vård. Och så har jag nog också börjat fundera på hur många som lider av liknande i tystnad - det är jättemånga som har liknande besvär som Daniela men inte pratar om det.
Finns det något speciellt minne kopplat till sjukdomen som ni kommer ihåg extra starkt?
Mamma: Många. När hon just hade blivit sjuk och sommarjobbade, och en dag efter att ha sprungit av och an på wc till slut kom fram helt genomsvettig och sa "mamma nu klarar jag inte av att fara på jobb idag". Och studenttiden då hon skrev proven i ett skilt rum med egen wc, och på själva dimissionen var så rädd över om hon skulle klara av att sitta kvar på sin plats från början till slut eller inte. Och bussresan till flygfältet när vi skulle hem från Island - då var hon jättedålig när vi skulle fara. Och alla endoskopier, speciellt dagen de skulle göra gastroskopi - det var hemskt.
Pappa: Ja, det var nog den där sommaren när allt började, då blev hon sjukskriven från sitt sommarjobb för att hon inte slapp iväg hemifrån utan ständigt var fast på wc.
Har sjukdomen ändrat Daniela på något sätt?
Mamma: Säkert på ett sätt blivit starkare, men allt måste ju nog planeras på ett helt annat sätt. Och så är hon säkert oroligare nu också än förut.
Pappa: Tycker inte att det har ändrat på själva personligheten egentligen.
Hur påverkar sjukdomen er?
Mamma: Det är tungt för hela familjen att se när någon man älskar så mycket har ont och lider. Många tårar har jag nog gråtit sen det här började. När någon blir sjuk tar det mycket energi av anhöriga också.
Pappa: Man har en annorlunda oro, tänker ofta på hur hon orkar på jobbet, och så vidare.
Vad har varit/är det allra tyngsta?
Mamma: Det slutar nog aldrig bli jobbigt att se hur ont hon kan ha. Skulle bara vilja att det skulle fara bort, att hon inte skulle behöva ha det så här.
Pappa: Nog mår man dåligt själv också när man ser att hon mår dåligt. Och sen att acceptera det att allt blivit så "svårt", när det skulle kunna vara så mycket lättare.
Hur gör man för att stötta någon som har en kronisk sjukdom?
Mamma: Att försöka förstå.
Pappa: Och att lyssna, ta hänsyn till symptomen och allt vad de innebär.
Vad fint inlägg, blev lite gråtmild här nu, huhhhhhh.
Svar:
Daniela Skoglund
Jättefint inlägg och vilket otroligt stöd du ändå har av din familj. <3 Kram Daniela!
Svar:
Daniela Skoglund
Så fint inlägg! Tycker att du är helt fantastisk som orkar och kämpar på, en riktig förebild är du! Så stark människa!
Jag bara funderar, vet ju inte alls vad det är för sjukdom och vad man kan göra åt saken, men om stomipåse skulle vara möjligt, skulle du ta det alternativet? Vet ju inte alls om det är möjligt, men om... 😊
Ha det bra och kämpa på!
Svar:
Daniela Skoglund
http://karolinaskaos.com